目前分類:照顧失智媽媽的心情日記 (50)

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2024/07/31 今天的心情起伏比較大,還好是虛驚事件⋯

白天收到安養中心聯繫告知媽媽昨晚半夜發燒、喉嚨有水聲,直到傍晚燒沒退且溫度更高,於是由我帶著哥哥弟弟一起去安養中心接媽媽到大醫院掛急診;還好做了一連串檢查後確認是媽媽得了A型流感,打了點滴加退燒藥後,拿了五天份的克流感藥物再將媽媽載回安養中心照顧,安養中心也覺得有疏失,他們表示會再加強環境保護,避免造成類似的感染事件發生,也說會把媽媽這次得A型流感的狀況照顧好~

 媽媽的虛驚事件-得A型流感 

今天收到去年西洋情人節剪髮、隔天寄出的捐髮回饋「好人卡」感謝狀⋯好人好事,外加媽媽今晚的虛驚事件,嗯,還是要持續做善事哦~

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今天早上到安養中心看媽媽,她眼睛都閉著在睡覺,原本不想吵她的,護理師說可以跟她說說話,於是我蹲在媽媽身旁跟她說話,分享孩子們跟我的生活近況,媽媽眼睛雖然閉著,但她有發出聲音(嗯⋯),可以知道她有聽到我說的每一句話,只是無法表達~

很久沒跟媽媽說話了,有時候安養中心會因為住民確診或有狀況暫停家屬探視,有時候是我課業的關係時間安排不上,有時候是去看媽媽時,她在睡覺就不忍心吵她醒來⋯今天試著跟媽媽說話,才沒說幾句話的我,淚水已經湧出,頓時像開了水龍頭一樣,止不住,邊跟媽媽講話,邊擦眼淚,一直到探視時間結束,開車離開安養中心,我的淚水仍然止不住,情緒久久無法釋懷,是那種不捨媽媽的靈魂被孱弱的身體困住的心情、又得告訴自己要堅強面對媽媽現在真實的一切的感受⋯⋯感觸很深!

如同跟媽媽說的話一樣:我跟孩子們會好好照顧自己的,請媽媽不用擔心!

這社會上一定也有很多像我一樣,遇到自己最親的家人有失智症的情況,身為家屬的我們,一定要好好把自己的生活打理照顧好自己,才有力量面對生病家人的所有情況,加油!一起加油!

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每年11~12月份的到來,也等於是媽媽失智年份往上增加的一年~

媽媽的失智症迄今已來到第五年度滿了;她在安養中心也住滿了四年整⋯

上個月幫媽媽再度辦了身心障礙手冊的展延,一樣得先去鄉公所申請、然後再到醫院請醫師鑑定⋯但今年不同於以往,媽媽已經癱瘓無法行走,需要請醫師協助到府鑑定;

要申請身障的到府鑑定,手續也挺繁瑣的,需要先去醫院請醫師開立癱瘓的診斷證明,然後請安養中心幫忙拍媽媽的近況大頭照,要帶三張1吋的近況大頭照、醫生的診斷證明、舊的身障手冊,去趟鄉公所社會科辦理申請身心障礙展延,當然同時也需要我的個人證件等供審查,待鄉公所社會科審查無問題後,就給我一大本身障鑑定的冊子,然後我得親自跑一趟縣政府衛生局申請到府鑑定;

到了縣府衛生局,詢問了櫃檯人員要辦理身障到府鑑定,服務人員帶我去辦理的科室,我忘了是哪一科主辦的,而主辦人員跟我對應時,也針對媽媽的狀況詢問了一遍,也仔細檢查了鄉公所提供給我的身障鑑定手冊資料是否有齊全,花了點時間溝通後,衛生局承辦人員收件了,說之後等公文通知即可;

一週後公文下來了,是衛生局發給醫院的公文,我是副本被告知,等於是告知醫院可以安排醫師到安養中心幫媽媽辦理身障到府鑑定,然後醫院可以跟衛生局請款的公文內容;

現今收到公文快一個月了,醫院還未安排醫師到安養中心到府鑑定,但因為時間還很充裕,我有知會安養中心,如果醫師到安養中心時要讓我知道;

這兩年媽媽無法行走,所以去醫院拿處方籤跟藥物都是我去醫院,跟神經內科醫師依據安養中心提供的醫聯單及錄製媽媽現況影片的媒介,與醫師溝通,醫師人很好,也知道我的工作不方便請假,讓我不用特地跟他一起到安養中心辦理媽媽的鑑定;聽安養中心的人說,有些住民癱瘓要辦鑑定時,也會遇到有醫師要求家屬要在旁陪同的;對於這點,我是滿感謝醫師的!

媽媽的身心狀態是逐年下降,但慶幸的是安養中心這兩年讓媽媽用鼻胃管進食後,媽媽的營養熱量有變好,體重也增加有5公斤之多,媽媽因此也變胖了!這是好消息!

在媽媽罹患失智前三年時,每一年因為媽媽每下愈況的失智症狀,需重辦辦理鑑定級數時,每一次辦理,我的身心狀態就要一直被接受挑戰,挑戰跟申辦的對方(安養中心、醫院醫師、護士、鄉公所人員等),ㄧ次次討論媽媽的身心狀況~現在已經滿第五年了,自己也逐漸接受了這一切,跟對方談論媽媽時,也不會太難過了~

家中有失智患者的家屬,真的需要好好隨時關照自己的身體及心靈健康⋯想盡辦法一定要先把自己照顧好,自己好了,才有機會照顧家人!這是非常不容易的事情,但,務必要加油!如果你/妳跟我一樣遇到家人有失智患者,我們一起加油哦!

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2023/04/05 清明節這天上午到安養中心探視媽
距離上次到安養中心探視至今已有一年的時間了(疫情關係再加上安養中心爆發確診案例),也很幸運可以預約得到時段,安養中心一天開放四個時段,每個時段探視15分鐘,每個時段僅開放一位住民的名額探視時間,探視家屬在探視前需提供當天快篩陰性結果才能探視;
在這15分鐘的探視時間裡,中間隔個隔板,無法碰觸到媽,只能目視,但可以看得到她的整個身體狀態;媽坐在輪椅上,眼神是飄忽不定的,在安養中心護理師在旁邊跟媽說話,問是誰來看她?是不是女兒來看了?媽才看一下我,點頭一下,然後就繼續看著其他地方,精神也就神遊到其他地方了~
護理師說媽現在在探視的時間裡,應該是想睡覺了,因為天氣溫度等等都很舒適,也說媽身體狀態也沒什麼大礙,只是一些小地方需特別留意照料即可⋯說著說著,媽就閉著眼睛睡著了,我讓媽休息,結束了這15分鐘的探視時間。
就如同神經科醫師說的那樣:「沒有什麼大礙就是萬幸了!現在就是在維持生命⋯」
我會繼續隨時當媽在安養中心的後援隊,也會繼續把自己照顧好,這樣才能照顧媽下去~

 

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今天雖然是四月一日愚人節

拜清明假期放五天假以及外加下雨天之賜

讓我隔了好長一段時間後

終於願意上來寫寫部落格了

 

今年是媽媽得失智症(阿茲海默症)的第五年

今年十一月一日也將是她在安養中心滿四年的時期

去年十一月底時安養中心突然傳訊息告知在今年2023年開始要漲價三千元

如果不願意接受的話就要請媽媽轉至其他安養中心照顧

 

媽媽在正常的時候是擔任音樂工會的理監事

經常到縣市各地的安養中心帶著音樂工會的團康樂隊去表演

當我帶著媽媽去找她要安頓的安養中心時

這家安養中心的工作人員都認識媽媽

因為媽媽以前就常帶著團康樂隊到安養中心表演

現在媽媽入住的這家安養中心也等於是媽媽自己的選擇

當面臨安養中心費用要調漲時

那段期間的日子非常煎熬

打電話到縣政府社會處跟鄉公所社會科提及這事情

都是要我選擇接受費用調漲的事實

因為每家安養中心都一樣

似乎是講好要漲價一起調漲

 

媽媽不是商品

無法說來就來 說走就走

光是入住安養中心前要接受傳染病檢查的事項(當時媽媽還是輕度轉中度時)

就折騰了非常久

更何況現在媽媽已無法行走 無法說話 無法咀嚼 無法自理

連雙手拿東西等都已使不上力了

身為家屬的我 只能接受這一切

 

前陣子看到網路新聞提及臥病在床  在台灣平均是十年左右

提及如果家中有臥病的長輩存在 晚輩就是在走燒錢的路

媽媽現在是被安養中心固定每天抱起來坐在輪椅上跟住民在一起

還不算是臥床

我知道自從媽媽生病開始 已經走在燒錢的路上了

特別在媽媽什麼財產都沒有的情況下

像極了是我上輩子欠她 而這輩子來當她的女兒還債的

 

我感謝媽媽

無論過往她是怎麼對待我 以及現在生病的她的存在

都是來讓我踏踏實實地走在屬於我該經歷的人生中

 

我這六年來一直有著創業理想要去實現

因為遇到媽媽生病 而只能一直想著

深怕媽媽隨時會有狀況 卻恐懼害怕遲遲不敢行動

最近三月份分批跟不同的老朋友聚聚

大家聽我說很多講很久這創業的理想  卻不見我的行動

紛紛給我指點 這讓我感到震撼跟慚愧

這些老朋友就像我的一面鏡子一樣

願意呈現真實的自己

只希望能更好

 

四月份的到來

我深深感受到自己也該是改變的時候了

恐懼害怕都是自己想出來的

破繭 也是需要利用自己的力量去做

 

每三個月份我都會去醫院幫媽媽拿藥跟處方簽

也會跟醫師問診讓醫師看看媽媽視訊的樣子狀態

醫生說不惡化維持現況 就是好消息了

 

對於媽媽的現況

要相信安養中心可以照顧地很好

對於我創業的理想

要相信我可以往前踏出一步 不再作繭自縛 

 

勇氣 是自己給的

加油了!

 

 

 

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今天上午11:27安養中心突然傳訊息跟媽媽的照片給我,說媽媽的脖子突然腫大,要我同意下午讓他們幫忙載媽媽去看耳鼻喉科⋯安養中心說是在中午餵食的時候發現的,趕緊跟我通報;我逐一問早上餵食的時候有沒有異常?他們說沒有,中午時才發現的,也只好同意讓他們幫忙載媽媽去耳鼻喉科診所看診;

 

下午我參加公司的線上課程時,收到安養中心的訊息說耳鼻喉科醫生建議轉診做進一步檢查,說是口、喉嚨深部感染⋯我看了安養中心回傳的醫聯單,看不出是什麼原因跟狀況,只知道有拿藥給媽媽吃,因為媽媽有發燒,吃了退燒藥,於是又傳了訊息問了當時醫生怎麼說?但也問不出什麼,於是決定下班後直奔安養中心看媽媽的狀況;

 

下午接近六點到了安養中心,問了下午是哪位陪診?狀況如何?才知道是安養中心的老闆娘(我都叫她阿姨)陪同,阿姨也說不太清楚醫生的表述,說醫生說要去大醫院檢查看耳鼻喉科⋯我跟安養中心的二代(現在的護理師)溝通討論後,約好七點直接到醫院急診室會合幫媽媽掛急診,車資等我到時候在月結安養中心費用時再一起支付;

 

回到家後,匆忙煮了泡麵當晚餐吃,也聯絡了孩子們跟他們說外婆的狀況,很快七點即將到,又趕去醫院急診室跟安養中心的人會合;

 

到了急診室,媽媽是坐上救護車來的,等了一段時間後(大約有十分鐘),急診醫生來看媽媽的情況,我請安養中心護理師回答,也講了下午有去看耳鼻喉科;醫生說是蜂窩性組織炎,有兩種選擇,ㄧ是回家吃藥、ㄧ是住院打抗生素(7天一週),我問醫生是否跟耳鼻喉科有關?醫生說他是醫科,一看就是蜂窩性組織炎,如果不相信,就去看牙科,這肯定是細菌感染,我問了醫生是否要開刀引膿之類的,醫生就不耐煩了,說就是住院打針跟回家吃藥兩週,後續要看牙科或拔牙等之後再說!

 

安養中心護理師可能有看到我疑惑的眼神以及擔心住院一週的照顧情況,緩頰地跟醫生說請給家屬一點時間考量一下,醫生就轉頭就走(態度很差也,急診醫生都這樣的嗎?急診室病患也才兩三位,口氣態度都很不好,很難體諒急診醫生的辛勞也!)

 

安養中心的護理師知道我無法照顧媽媽住院的難處,也跟講解了醫院可以提供流質餐給媽媽吃,還有一對多的看護人員,可以幫我介紹⋯那時候就在急診室等護理師介紹看是否有看護人員可以照顧再做決定;

 

隔了一陣子,安養中心護理師說現在因為是疫情關係,一對多的看護比較少了,有一對一的,但每天費用很貴,要$2500!我聽了感到很訝異⋯心裡也在盤算著剛剛急診醫生的診斷跟是否要讓媽媽住院⋯我一個人要儘快做決定!

 

嗯,決定了,讓媽媽回到安養中心吃藥照顧,如果之後仍有狀況時再安排住院治療!安養中心尊重我的決定,也允諾這段時間會更注意媽媽脖子腫脹的情況,有狀況隨時會跟我聯絡;急診醫師則要我簽署切結書放棄住院治療寫下聲明,也拿了抗生素的藥,就這樣,媽媽再度坐上安養中心的救護車回安養中心了。時間是晚上7:52,接近一個小時在急診室。

 

今天媽媽的這起事件,是今年二月髖關節骨折後,第二次的虛驚事件了!前兩週我才退掉媽媽的保險,真的是看老天爺的安排~

 

身體健康很重要,千金難買早知道,好好照顧自己的身體才不會自己老年時受苦跟拖累家人~這是我今天在這起媽媽蜂窩性組織炎的虛驚事件中的感受~

 

心情是平和的,沒有像上次媽媽髖關節骨折那時的情緒起伏,今天的心情就是面對、接受跟解決問題⋯也許,我又再進步一些了。希望媽媽這次能順利度過蜂窩性組織炎的治療。

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2021/11/16 今天晚上帶媽媽去看牙科門診(安養中心上週告知媽媽的牙齒掉了,要家屬帶去看牙科)~ 一個半月不見的媽媽,今晚再度相見又更瘦了!還好一切身體機能都算正常!媽媽的假牙在今晚正式bye bye了。

#謝謝牙科羅醫生今晚不收費 

 

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上週安養中心突然傳訊息給我,說要我再多買兩到三件媽媽的冬天外套,而且還指定要有厚外套跟薄外套;

當下收到訊息的我很納悶,想說不是今年年初才買新外套給媽媽穿嗎?

而且不只一件,從媽媽去安養中心後,這兩年的外套至少有三件到五件不等吧!

我請安養中心將媽媽的衣物重新進行清點並讓我知道,這也是媽媽入住安養中心到現在滿兩年,第一次這樣進行清點。

 

安養中心將媽媽的衣物排列好後拍照給我看,嗯,確實有一些衣服不見了,我沒有追究安養中心;

倒是她們所提的:「外套損壞」這件事,全部都是拉鍊損壞,這也讓我感到非常好奇?

於是我找了時間去安養中心把媽媽屬於外套拉鍊頭損壞的都打包帶回來,然後也拿了一些我的冬季外套跟秋天薄外套給媽媽穿著先。

 

拿回家仔細看了看,是拉鍊頭不見了,有五件拉鍊頭不見,三件厚外套、兩件薄外套;

我花了時間上網差了一下要怎麼處理?也上網買了約40個不同大小的拉鍊頭材料,想試看看自己修拉鍊頭~

 

果然不出我所料,材料到貨後ㄧㄧ比對,重置了媽媽一件厚外套、一件薄外套,這兩件可以送回安養中心讓媽媽穿;

另外兩件厚外套跟一件薄外套,因為拉鍊基底損壞,拉鍊頭也放不上去,只能報廢外套了。

 

這一次,讓我知道媽媽在安養中心的東西壞了,還是要問清楚並了解清楚,免得又花了些冤枉錢~

能修就修。

  

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2021/09/29 這天一早,連續第三年帶媽媽到醫院做心理鑑定,

從第一年阿茲海默症的輕度、到第二年的中度、到現在第三年的重度⋯

每一次被心理醫生詢問時,以及看到媽媽回應的狀態,當下真的要能「平淡風清」帶過,實在不容易!

 

這一次一樣在門外擦拭著對媽媽感到不捨及疼惜的淚水,但我知道,我必須堅強些!沒問題的!


💪
  

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我喜歡仰望天空,看著天上的雲朵與晴空,

有時候,白靄靄的雲朵旁,會有灰色或暗灰色的烏雲陪襯著,

很快地,不一會兒,烏雲已經開始籠罩在整片天空中,

速度來得之快,讓我歎為觀止大自然變化的速度;

 

當然,有時候也是相反的,仰望天空時烏雲密佈,

但很快地又轉換成晴空萬里,這種情形也是經常發生的;

 

好似人生,每個人活著,總是會遇到自己出其不意的發生跟事件,

而每件事似乎都是老天爺特別為你量身定制安排好的,想躲也躲不了、想推也推不掉,

就像是來考驗你的心智一樣,

遇到了,如果不面對想逃想走,下一次還是會遇類似的事情,

讓你不得不好好反省自己去調整心態面對它!

 

媽媽自從三年前七月暴瘦開始,到當年度十二月被醫生診斷有阿滋海默症以來到現在,

我的心情從“無法接受"階段、到離職陪伴媽媽安排去日照中心的“忍受階段"、

到現在媽媽住在24小時的安養中心快兩年的現在,

似乎自己的心境已來到“接受”階段了!

 

怎麼說呢?上週六一樣在疫情期間無法家屬探視的情況下

安養中心的護理師再度跟我諮詢同意讓媽媽吃打糊餐(將食物絞碎),

同時也再度跟我說媽媽現在的狀況已經是失智症重度的症狀,

即便媽媽還沒回診做診斷,護理師也清楚肯定地表達媽媽現在的狀態跟先前一樣是失智症的住民病患症狀相同;

 

安養中心的護理師在接觸的這兩年,知道她並沒有學過心理學或學過同理心的專業課程,

對於家屬的情緒反應等等是她不在乎的,她也只是在表達陳述事實,

這兩年來面對這樣的護理師,我也是在學習如何應對,

護理師面對的是“事情”,家屬面對的是“親人”,

而這樣的情況,我這兩年的感受是:了解就好了!

 

所以上週六護理師再度很有自信地講著媽媽的狀況是重度,

過不久可能會插著鼻胃管進食,或是開始坐輪椅等等,要我有心理準備時,

我發現自己心情已不在像以前每次聽到後情緒都被影響起伏很大,

像是心電圖那樣起伏起伏,

而是感覺自己的心情是平穩地,而且可以好好的跟護理師說:”儘量讓媽媽開心就好“;

 

台灣針對長照機構的人才培養確實也是現在一直被忽略的一環

除了長照中心不夠以外,專業的長照人員(有證照的)也不足,

像媽媽入住的安養中心所安排的照顧者,大多都是外籍看護在照顧,

除了語言上的溝通問題以外,屬於專責能夠好好陪伴住民的台灣專業人員少之又少,

這兩年看懂了,也了解了,接受就好了!

 

媽媽人生的後半段,走的是這樣的路,相信也是她始料未及的,

也感謝媽媽,因為她正在歷經這個階段,也讓我跟孩子們學習到對自己身體身心健康的重要性!

除了身體健康以外,心靈上的健康也很重要,才不會影響到生命品質!

 

好好活著,讓自己的人生不遺憾,微笑地離開這人世,是我人生的最終到達!

 

共勉之

 

 

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今天早上帶了三包尿布、媽媽的健保卡、藥、三個月的處方籤,以及媽媽喜歡吃的香蕉,到安養中心幫媽媽補給物資~

因為疫情關係,一樣無法探視媽媽;

 

安養中心其中一位護理師跟我聊了一下媽媽最近的狀況:

無法自己如廁,需要人幫忙、

無法自己在吃飯45分鐘時間內吃完一餐,要有人在旁邊協助將食物剪碎些、

無法自在喝水,要有人看著提醒著叫媽媽喝水媽媽才不甘願的喝⋯

護理師講了很多,就是要讓我有心理準備媽媽最近退化的很明顯,說她看過很多失智症住民,到最後會是插鼻胃管進食⋯

 

我說我十月份會帶媽媽安排兩次回醫院重新做鑑定,

因為身心障礙手冊即將在十月底到期,要再重新鑑定申請過,護理師說媽媽現在應該是重度症狀了~

我試著堅強起來,說這一切等十月我帶媽媽去醫院看診跟鑑定後再說~

  

離開安養中心後,開車到海邊散散心,剛好因為是颱風天的關係,浪花打得很高,海水也逢滿月漲潮漲得也很高⋯⋯

我拍了照片後,隨即遠處聽到警鈴聲,是社區巡邏車,廣播說:「颱風天,你們不要再觀浪了!」,

聽到了,隨即趕緊開車離開,好多車這時也依序開車離開海邊~

 

覺得心情感到悶悶的!

從到安養中心聽到護理師說的那些話,到海邊散散心,然後回到家,心情一直悶悶的感覺!

於是上網爬文「失智症退化階段」、「失智症重度症狀」⋯

媽媽現在已經開始有網路上文章所提到重度的症狀了!

 

然後繼續爬文,有文章分享著失智症家屬的失落階段⋯

原來,這是失智症家屬的失落感啊!悶悶的感覺就是失落感,原來是這樣!

https://www.ciyou.com.tw/images/newsletter/no05/201707P42-47.pdf

 

一切是自己,自己是一切~

我們仍是需要好好愛自己的!加油!

 

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2021/07/10 在疫情持續維持在三級的狀態下,每個假日我都是擔任運送媽媽物資的補貨員跟司機,
安養中心告知媽媽缺什麼,我就補給什麼~
 
今天上午到安養中心送尿布跟乳液時,兩位護理師找我聊了一下,說媽媽最近的身心狀況又明顯地退化了,
這將近兩年半的時間,每次在年中,就會有明顯地退化,彷彿是一個階段走向一個階段進行著~
 
我發現自己也不同了,聽著護理師的說,心情不像以前那樣會激動無法接受,感覺自己有些進步,堅強了許多~
 
媽媽在確認是罹患阿茲海默症的時候,是2018年12月下旬的時候,
在一連串醫院神經內科安排的檢查之下-腦部斷層檢查, 心理醫生進行測驗及鑑定等等之後,
向鄉公所申請身心殘障手冊領取到的那刻起,我們家裡從此有了很大的生活變化~
 
2019年農曆年過後,我跟公司提離職要在家照顧媽媽,如果沒有這麼做,我的人生會有遺憾,
老闆也能體恤我的心情跟狀況,讓我一邊可以領政府的失業給付,一邊可以在家照顧媽媽,
於是2019/3/8我正式離職在家照顧媽媽~
 
生活還是需要有收入來維持生活品質,除了每月領失業給付外,我也設計製作手工卡片(但無法維持生計倒是真的),
媽媽就開始安排在日照中心,讓她在日照中心有專業的照顧人員可以一起與老人們學習及活動,
每日晚上及假日我就準備伙食及陪伴媽媽~
 
到2019年8月,領失業給付的微薄收入眼看快到期了(九月就滿六個月無法再領),
家裡還有正在拚學測的孩子開始要在外面租套房努力讀書(減少通勤時間),
於是我也開始找工作,平日的時候讓媽媽從日照中心帶晚餐回家吃,然後等我下班陪她說說話聊聊天,
假日再帶她去賣場或各地廟宇逛逛拜拜等~
 
2019年9月~10月,媽媽開始再度明顯退化,自己洗澡可以洗兩個小時,有時候洗碗後水龍頭忘記關,
然後經常跟我說準備碗筷及伙食要準備三人份,說家裡有客人(她的幻聽幻覺非常明顯),
媽媽的幻聽幻覺變化從我離職後在家照顧她的3月~8月,
經常會有出奇不意的狀況產生,一下聽她說有人在燒稻草,一下聽她說家裡有客人在,要我注意服裝穿著跟要有禮貌...
那陣子我家每天都從媽媽口中說有不同的人來家裡坐,
我看不到, 聽不到, 心中更是感到恐懼萬分,
還好帶媽媽去看專門的失智門診時,醫生很有耐心的跟我解釋這些狀況確實是阿茲海默症的狀況時,
我才釋懷了許多,也會開始配合媽媽準備兩三份菜飯,不跟媽媽爭執起衝突,就順著她,讓她維持好心情....
 
在2019年10月下旬,再度帶媽媽回診做重新的心理鑑定,也確認已從失智症輕度轉為中度了,
我自己也發覺心情經常不自覺地感到低落沮喪,時常看到社會新聞有照顧慢性病家屬輕生的新聞時也很有感受,
還好自己身邊有貴人,在我生日當天時關心了我的狀況,
直接點醒我要打破“把媽媽送去安養院就是不孝”的念頭,別被媽媽親戚們從小灌輸我這樣觀念的想法給限制了!
也對,媽媽的這些親戚們,知道媽媽跟我的狀況後,也只是知道而已,在生活上對我們一點幫助也沒有,
我又何必只為了面子這件事,而讓媽媽及我以及孩子們影響到整個家庭生活品質呢!
於是當時做了很大的改變,決定讓媽媽去安養中心住~
 
安養中心的找尋,是我親自帶著媽媽去看的,也是她自己願意住的,因為安養中心的工作人員她都認識也很熟悉,
媽媽也記得她以前當音樂工會的理事時,會經常帶康樂隊去探視安養中心的老人們!
於是2019/11/01媽媽開始住進安養中心~
 
在2019//11/01~2020/03/31期間,半年左右媽媽都可以在安養中心行走自如,
也跟大家一起唱唱歌,做做運動等等,還會幫忙推著坐輪椅的老人回樓上房間休息,
我每周假日到安養中心探視,即便媽媽不認識我,她還是會微笑有人來看她陪她聊天吃東西~
 
2020/04/01~2020/07/31期間,因為疫情關係好幾個月無法探視,不清楚實際安養中心如何照顧媽媽的,
一切只能相信媽媽會受到照顧~
 
2020/08/01開始,安養中心的看護們開始說媽媽會漏尿,開始會情緒不穩定,
我在2020/08/08開始備妥尿布讓安養中心可以讓媽媽使用,也帶媽媽到失智門診中心調整藥物讓媽媽情緒可以穩定些...
 
接下來,一切又不同了...
 
安養中心的看護們一個人要照顧很多老人家,大多是坐輪椅比較多,
媽媽沒有人關注她後,開始吃飯吃得很慢,直到有人催促她關心到她時,她才願意繼續吃飯,
如廁這件事也是一樣,開始不願自己去上廁所,又會忍不住尿出來,
看護人員開始給媽媽長時間包尿布了...就這樣,媽媽開始在這樣的習慣下,更是依賴看護人員了~
 
2020/09/01~2021/04/28,這段時間我一樣每週去看媽媽(除非疫情關係無法探視外,能去就每週去),
一樣兩個月就請假帶媽媽回失智中心看診,醫生也說媽媽有明顯退化了,
在藥物上也會再減少一些情緒控制的藥物,以免因為藥物產生人癡呆的狀況~
 
我自己在上週(2021/07/10)聽到安養中心的護理師說媽媽現在又明顯退化的消息,
真的除了“接受”還是“接受”~~
 
環境如此,媽媽的選擇也是如此,我能做的就是盡我所能給予物資/金錢以及時間的陪伴了~~
 
身為阿茲海默症病患的家屬,迄今已有兩年半的時間,很有感受,也深覺得生活不容易,
但老天爺讓我們遇到了,就是要我們來面對的!
 
好久沒有寫部落格的心情,是因為生活總是有許多考驗在,要能靜下心寫文章,對現在的我來說也是不容易的!
 
希望我的經歷,能分享給跟我一樣是阿茲海默症的家屬們,我們一起加油走在這條路上!
 
  
 

 

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前些日子因為安養機構說媽媽的尿布中會殘留綠黃色的分泌物,希望我能帶媽媽去看一夏婦產科,

於是10/14那天晚上帶媽媽到醫院看婦產科

 

一開始護士要我將媽媽的長褲及尿布脫掉,好讓媽媽能坐在內診檯上讓婦產科醫生內診,

媽媽因為已經退化到無法自行脫褲子了,得我動手幫她處理,

當時我好緊張,動作也非常緩慢,一副不知所措的樣子,我甚至跟護士說抱歉,這是我第一次如此對待媽媽,

護士跟我說慢慢來沒關係,但需要我做這件事,因為我是病患家屬,是女兒

 

過了一陣子之後,好不容易讓媽媽坐上內診檯,醫生看診後說媽媽確實得了陰道炎,可能被大腸桿菌(包尿布)感染了,吃藥就可以了,

於是放心許多,再度讓媽媽從內診檯扶她下來,幫她包好尿布及穿上褲子鞋子,扶她離開診間

 

10/14那天晚上整個陪伴媽媽的對待,我真的感到很慚愧,害怕不會處理也擔心很多,恐懼焦慮更是不少...
 

我在10/15~10/23去參加心靈成長八天的課程,在課程中學習了如何對待失智症病患

 

10/24 的星期六上午,帶媽媽回醫院看婦產科門診,終於了解要如何陪伴媽咪了:跟她一樣就好了😊

 

而再度帶媽媽回診婦產科的所有過程,我第一次牽起媽媽的手,一直牽著讓她放心,也好好對待著她跟她說話,包含要讓她上下內診檯時,都輕輕地對待著,

像是對待女兒一樣的呵護著她....終於明白了!這感覺真好!

 

從今以後,我不會再用正常人的認為與媽媽相處,不會再問她“是否記得..."這些問句,好好陪伴她跟她一樣開開心心地聊著天就好了!^^

 

  

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自從今年六月開始恢復可以預約到安養機構探視以來,我每週假日都會安排時間去看媽媽;

八月份開始迄今,安養機構的護理師、志工們跟我說媽咪近一個月有明顯再度遲緩的現象⋯

這週三上午也特地帶媽媽回到仁慈醫院的失智中心門診(隔了十個月沒看失智門診,是由安養機構安排每月的身心科醫生到安養機構看診);

失智中心門診的劉醫師也說比起去年,真的退化很多⋯

劉醫生也開始幫媽媽重新檢視慢性處方簽,希望能讓媽媽失智的狀況是慢慢退化,而不是急速退化~

在長達近兩年的照顧,也了解了阿茲海默症的腦部萎縮是得接受了~

我能做到的,就是盡最大力量讓媽咪可以好好過現在的餘生⋯

因為媽媽的安養機構離海邊很近,我常常在探視媽媽後,就順道去海邊看海;

海,能納百川,這是我來這看海的原因⋯

告訴自己,去接受一切生活上的發生,接受就是了,然後開心地再做一次!

  

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好一陣子沒有PO文寫有關照顧失智媽媽的心情日記,今天趁著週日的到來,想分享一下媽媽在近半年到安養機構的近況~

 

今年年初因為疫情的關係,安養中心在2/29正式關閉讓家屬到訪探視,我在2/28去探視媽媽後直到5/17才再次開放探視與媽媽見面;

這幾週每個星期日,我都會以實名制方式預約登記去安養機構探視媽媽,

媽媽在5/17隔了好幾月再看到我時的第一眼,是微笑的,因為旁邊攙扶她的看護人員跟她有說有笑的來與我見面,

那一刻,媽媽認不出戴口罩的我,看護人員說是女兒來看她,我也脫下口罩讓她看一下我的樣子,隨即戴上口罩,跟她說我是她女兒,她才認得想起來~

簡單地問候媽媽最近過得好嗎?她說很好,大家對她很好,她問我男朋友呢?

我聽到這問題反而驚訝說不出話,在鎮定好幾秒後,跟媽媽說我被分手了,以後有交男朋友的話,會帶男朋友去看她,

她笑笑不說話,開始吃著我帶給她喜愛的煎餅 ....

我自己倒是嚇出一身冷汗,怎麼媽媽不問我孩子們過得如何?我過得如何?怎麼問我男朋友的事?啊就還是單身啊...囧!

 

每一次探視時間約半小時,全程得戴口罩,我的陪伴是帶媽媽喜歡吃的東西過去給她,陪她吃,聽她說話(但聽不懂她想要的表達,已經詞不達意了...)

 

這張照片是上週日(6/7)拍的,媽媽很瘦,但相較於去年11月還沒去安養機構時,現在算有胖了些呢!

想起前年12月~去年10月自己一人照顧媽媽,還是讓媽媽到有專人24小時的安養機構照顧來得放心許多,我自己的身心壓力也不會過重過大,

先前照顧媽媽時沒有自己的假日,很多時候都要以媽媽為優先,除了經濟壓力以外,生活壓力也把我壓得很緊繃,

現在這半年媽媽到24小時的安養機構後,我專心工作賺取生活費跟媽媽的安養照顧費,也開始有自己的閒暇時間去登山及做自己想做的事情;

這一切,很感恩媽媽的成全,孩子的懂事以及自己的改變~

 

自己要先把自己照顧好,才有正向力量照顧身邊所愛所關心的人~

這是這近半年來照顧失智媽媽的心情...我會持續用正能量的方式過生活的!加油!

~  

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自從今年ㄧ月底發生新冠肺炎的事件後,媽媽住的安養中心也開始上緊發條,做了些防疫的措施,從一開始要求病患家屬探訪時要帶口罩,接著是管制週一到週五不能探訪,僅週六、週日可以探訪,到現在的週六、週日有限定上午/下午各兩個時段,每位爺爺奶奶的探視家屬限定兩位,探視時間為半小時,如有旅遊史者也必須嚴禁進入訪視~

 

每週假日,我都會去安養中心看看媽媽,也讓孩子們知道外婆的狀況,讓他們也放心;

 

每一次去安養中心,媽媽還是認不出我是誰?但她偶爾會情緒激動的對著我難過流淚,問她為什麼哭?她說她不知道,而偶爾她說她哭是因為想我(即便認不出我是誰),但只要安慰她一下,她很快地就有笑容;

 

媽媽會跟我討煎餅吃;所以從今年農曆過年後,每週我去看媽媽時,就買她喜歡吃的煎餅給她吃,也許這也是她每週都期待的事吧!媽媽開心就好!

 

安養中心的社工人員說,現在全國上下都在做防疫措施,在他們那邊更是要做得嚴謹,因為住在那兒的爺爺奶奶,身體都很虛弱,會承受不起被傳染的風險,無論是新冠肺炎或是流感~

 

我能體會他們的用心,也辛苦他們了!

身為家屬的我,全力配合安養中心的防疫計畫哦!

  

這是買給媽媽的紙尿褲、兩條新的保暖長褲跟她最愛吃的煎餅。

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今天下午到鄉公所取得媽媽再次申請的身心障礙手冊,核定下來是失智症中度;

很感謝媽媽在上個月願意成全做一些心理鑑定、門診問診、健康檢查等等;

這個月初開始入住在安養中心受到24小時專業照顧後,媽媽的臉現在變得圓潤些,也變胖了!

真的很感謝媽媽自己為自己做了好的選擇💕

  

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感謝媽媽勇敢突破她心中的「三姑六婆說去安養院是子女不孝」的心魔!

週六跟小兒子去探視她在安養中心的第一天是否住得安好?就看到媽媽有廣大的聽眾在聽她唱歌,只簡單地跟我還有小孫子打個招呼後,完全忽視了我們的存在,開心沈浸在她喜愛的表演氛圍中~護理人員們都說媽媽第一天適應的很好,睡得很好、吃也吃一半以上,要我不用擔心💕

 

在歷經四個星期尋找安置媽媽的安養中心多家探訪、帶媽媽去看安養中心環境、回醫院看診、重新做心理鑑定、去健檢中心體檢、社會處社工做安養中心機構入住評估訪談、回醫院看心理鑑定結果/拿慢性處方簽、確認媽媽體檢報告結果、安置媽媽到安養中心入住~ 這一連串的經歷,對我跟媽媽來說,是一大考驗;

 

也很感謝媽媽願意配合;雖然她在打包行李時是邊收拾衣物邊掉淚,讓我看了很不捨,但仍故作堅強幫媽媽做好所有入住準備後,載她去安養中心入住;

 

安養中心的醫護人員跟工作人員都是媽媽熟悉認識的人們,因為媽媽以前在愛心樂團擔任主持人時,都是她帶著樂團四處到各地安養中心做表演的,所以現在她要入住的地方並不陌生;

 

入住當天媽媽就被工作人員當太上皇一樣的伺候,而且還「特准」不用剪媽媽的指甲(一般入住老人都要定期剪指甲,以防止他們自己刮傷自己的皮膚);媽媽的指甲留得像慈禧太后長指甲,而且還有塗上指甲油,是媽媽很重要的精神支柱,工作人員也了解,所以「特准」媽媽繼續留指甲;

 

跟媽媽告別後,回到家的我終於再也忍不住多日來的故作堅強,讓自己發洩情緒好好哭了一場⋯

哭過後,眼淚擦擦,這已經是我跟媽媽最好的安排了,她可以受到專業人員24的照顧,而我就盡力賺錢讓她可以在安養中心好好度過晚年。 

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很佩服心理醫生們⋯昨天早上帶媽媽來醫院重新做失智症的鑑定,兩個心理醫生陪同向媽媽問候聊聊天,第一個問題問媽媽家裡有幾個人,媽咪說三個,說不出除了她以外的另外兩個人是誰⋯我馬上就在旁邊偷偷掉淚了,跟醫生說要在外面等~

這對我來說,真是一個心理層次的大考驗,得看著媽媽慢慢退化⋯我還在學習面對這一切;

在心理醫生跟媽媽聊完後,由一位心理醫生陪伴媽媽到另一個地方聊聊天,換我進心理診療室時,情緒仍起伏很大,當心理醫生問我一些媽媽的症狀時,我是邊流淚邊說,ㄧ時半刻難停止自己的淚水,也對心理醫生感到不好意思⋯那是一個難過又不捨的情感跟情緒,在當下全部湧出,也把自己這麼久照顧媽媽的辛苦跟委屈都在心理醫生的面前宣洩出來~很感謝心理醫生對照顧失智症患者家屬的心情諒解;

在全部歷經近兩個小時的心理測驗及諮詢後,我問心理醫生的診斷是什麼?心理醫生說應該是失智症中度,詳細報告下週帶媽媽回失智門診時可以出來;

心裡有心理準備了;媽媽在隔了九個月後,由失智症輕度退化到中度⋯接下來能做到就是讓她開心度過她的人生最後了!

很佩服醫護人員,真的!

  

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現在是2019年的十月;媽媽這個月的國曆生日到了後,就滿72歲了!

 

72歲⋯對有些長輩來說,還算是一個屬於年輕的年紀~

 

觀察媽媽這幾天在家生活的狀態,發現媽媽開始有再度退化的現象,例如:

*她不曉得怎麼開電視遙控器、

*不曉得要按哪個鍵當開關、

*會忘記要吃從日照中心帶回家的便當,而選擇找餅乾當晚餐吃、

*會忘記要將假牙拿下來清潔並放置假牙盒中

*會將廚房濾水的紗網帶當作垃圾袋裝用過的衛生紙

*會將垃圾丟在回收紙箱內

 

這些狀況在一週前還沒有很明顯發生,而在這週開始明顯發生了⋯

 

是該時候再帶媽媽重新回醫院再做一次失智症狀的鑑定了!

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